At blive helbredt kan også være svært

For nogle er det sværere at overleve end at kæmpe mod livstruende sygdom. Kræftforsker Elisabeth Assing Hvidt undersøger kræftoverleveres eksistentielle behov – så vi kan blive bedre til at hjælpe.

Når man er alvorligt syg, melder livets største spørgsmål sig. Men det er ikke altid, de pårørende midt i et sygdomsforløb magter dybe samtaler om livsværdier, angst, død og tro. Også læger og sygeplejersker kan have brug for større forståelse og uddannelse – for at blive bedre rustet til at tale med patienter om deres overvejelser og behov i forbindelse med livstruende sygdomme, så man som syg ikke føler sig ensom.

Mange forventer, at de, der overlever alvorlig kræftsygdom, lever lykkeligt og taknemmeligt herefter. Men faktisk er der en del, der efter helbredelsen har svært ved at vende tilbage til hverdagen og svært ved at leve op til andres forventninger om at være lykkelige. De har brug for støtte og omsorg til at vende tilbage til livet med en ny livserfaring, der ofte ændrer deres liv og livsopfattelse for evigt.

Kræftforsker mag.art. Elisabeth Assing Hvidt arbejder – med professor Helle Ploug Hansen som vejleder – på et forskningsprojekt, der undersøger patienter på Rehabiliteringscenter Dallund.

Her har hun talt med nogle af de kræftoverlevere, der har svært ved at komme tilbage til livet efter sygdommen. Det er mennesker, som lægerne har erklæret raske, men som ikke kan leve op til forestillingerne om at være mere taknemmelige, lykkelige, kloge og livserfarne, ‘bare’ fordi de er kommet igennem livstruende sygdom. Nogle oplever omgivelsernes forventningspres som meget belastende. De magter slet ikke at leve op til det.

Depression oven på kræften

Der findes danske undersøgelser, der tyder på, at kræftoverlevere har større risiko for senere at blive indlagt med depression, oplyser Elisabeths Assing Hvidt. Hvorfor? Det handler hendes projekt også om at finde ud af.

Hun er en af omkring 30 forskere i et forskerteam på Sundhedsvidenskab ved Syddansk Universitet, der interviewer og observerer kræftpatienter om deres forhold til sygdommen og om, hvad der hjælper dem med at håndtere livet, når det er svært.

Forskerne undersøger både, hvordan virkeligheden ser ud for alvorligt syge mennesker – og for dem, der er kommet igennem sygdom og er blevet raske. Ønsket er at indhente viden, der skal bruges til at kvalificere sygeplejersker og læger til bedre at kunne dække patienternes eksistentielle og åndelige behov i alle faser.

– Min forskning hidtil tyder på, at der er mange udækkede eksistentielle og åndelige behov hos kræftpatienter i rehabilitering. Hos mange af de kræftoverlevere, som indgår i mit projekt – og som har været kursister på Rehabiliteringscenter Dallund – har ensomhed, håbløshed og ked-af-det-hed været dominerende, siger Elisabeth Assing Hvidt.

Det har overrasket hende at opleve paradokset i, at en del kræftoverlevere føler, det er sværere at overleve end at kæmpe imod en livstruende sygdom:

– Èn forklarede det sådan her: “Det er virkeligt hårdt at have overlevet – alle forventer, at man skal være ovenud lykkelig, og sådan føler man sig bare ikke!”. Det kan altså være en stor eksistentiel udfordring at skulle leve eller overleve efter sygdom, hvor døden i større eller mindre grad har været tæt inde på livet. Der ligger en stor opgave – for de pårørende og de sundhedsprofessionelle, der arbejder med kræftrehabilitering – i at møde kræftoverleverne i denne udfordring, siger hun.

Det nye liv efter sygdommen

Nogle får behov for at forandre indholdet i tilværelsen; i højere grad fylde livet med det, der er vigtigst. At gå fra at være alvorligt syg til at være en, der forandrer sig og sin tilværelse, kan være en krævende proces. Også for de pårørende.

– Mange overlevere føler sig tyngede over ikke at blive mødt i deres aktuelle eksistentielle udfordringer eller over ikke at kunne leve og blive accepteret, som de personer, sygdommen har udviklet dem til at være. Der opstår hos mange et basalt behov for at finde ‘et relationelt hjem’ – det vil sige et hjem af forståelse, accept og empati. Ideelt set skulle det være at finde i den nære familie, men meget ofte er det ikke sådan. For her hersker der ofte manglende forståelse og manglende åbenhed, hvilket bl.a. kan skyldes smerte og berøringsangst. Nogle taler derfor i stedet dagligt med deres afdøde slægtninge – ofte afdøde ægtefæller eller forældre. Andre taler med Gud. Det afgørende er, at man har oplevelsen af at ‘tale med én, der lytter og forstår’. Gud repræsenterer for nogle den kærlige og favnende ‘forælder’, der er solidarisk med dem i lidelsen, og som forstår lidelsen, siger hun.

Forskeren er overrasket over, hvor stort behovet for empatiske relationer er: For mange er det ikke sygdommen i sig selv, der har udgjort et traume, men omverdenens manglende forståelse for og accept af sygdommens eksistentielle og psykologiske konsekvenser. Det er ensomheden og isolationen, der sætter sig som traume, ikke selve sygdommen.

– Mange klynger sig derfor fortsat til deres sygdomsidentitet – for de har oplevet at blive forstået og accepteret som syge, men ikke som helbredte. Man kan også være bange for den hybris, der ligger i blot at være glad for en nogle gange usikker helbredelse.

– Det har påvirket mig og min tro at opdage, hvilken enorm og vigtig kraft og ressource gudsrelationen kan udgøre i en krise. Jeg kan sagtens identificere mig med det hjælpeløse og udfordrede barn, der hungrer efter den kærlige forælder, der guider, hjælper og elsker betingelsesløst, tilføjer Elisabeth Assing Hvidt.