HPV-vaccinen: Deltog i forsøg uden at få bivirkninger anerkendt

Kesia Lyng lider af konstante influenzalignende symptomer; træthed, ondt i muskler og led samt tyngende hovedpine. Det har hun gjort i nu 15 år, siden hun i 2002 deltog i FUTURE2 projektet, et forsøg der havde til opgave at teste HPV-vaccinen Gardasil.

– Jeg var til det sidste overbevist om, at det ikke kunne være vaccinen, der var skyld i min sygdom – indtil ALT andet var udelukket. Jeg er blevet testet i alt; både psykisk og fysisk, siger Kesia Lyng.

Om det er et tilfælde, at Kesia blev syg efter 2. vaccine eller om HPV-vaccinen spiller en rolle vides ikke – til gengæld ved Kesia, at det ikke blev noteret ordentligt eller taget seriøst, da hun til forsøgets opfølgningsmøder udtrykte risikoen for mulige bivirkninger – faktisk blev den insinuation slået fuldstændigt til jorden af læger og sygeplejersker, der havde med forsøget at gøre.

Dette er hendes historie.

2002 – En del af noget nyt og spændende

Kesias mormor er død af livmoderhalskræft et halvt år forinden – så da den 18-årige pige modtager et brev fra Kræftens Bekæmpelse vedrørende forsøg med HPV-vaccinen, tøver hun ikke et sekund med at deltage.

– Jeg kan huske, at jeg syntes, at det var et meget vigtigt og spændende forsøg, så selvfølgelig ville jeg deltage.

I november 2002 får Kesia sit andet stik. Hun bliver meget dårlig, men tænker, at det sikkert er en influenza, der har sneget sig ind på hende.

Hun tager selv til læge i januar og får taget prøver, der ikke viser infektioner. Kesia er meget i tvivl omkring vaccinen, og om det er den, der er årsagen.

– Da jeg skal ind og stikkes den tredje gang i marts 2003, er jeg stadig meget syg.  Selvom en lille stemme inde i mit hoved siger, at det måske kunne være bivirkninger fra vaccinen, så fejer jeg tankerne væk.

Inden nålen rammer hendes hud, spørger hun lægen, om hendes smerter og træthed måske kan skyldes vaccinen.  Men personalet afviser, at der kan være en sammenhæng. Her får hun for første – men i den grad ikke sidste – gang svaret:

”Det er slet ikke sådan nogle bivirkninger, vi ser ved denne vaccine.”

Derfor får Kesia det tredje stik. Ni dage efter stikket går hun igen til egen læge på grund af forværring af sin tilstand. Her får hun taget endnu flere prøver.

– Da lægen hører, at jeg er med i et blændet vaccineforsøg noterer han det i min journal med to udråbstegn, og beder mig snakke med personalet på forsøget.

Efter tredje og sidste stik bliver det næsten ulideligt for Kesia at være i sin krop. Hun ryster og kan ikke komme op om morgenen på grund af det jerntæppe af udmattelse, der har kastet sig over hende. Hun dropper ud af skolen, og da hendes mor spørger, om det ikke kan være vaccinens skyld, afviser Kesia blankt.

– Jeg var overbevist om, at det ikke på nogen måde kunne være vaccinen – den skulle jo hjælpe os, ikke gøre os syge. Men mine blodprøver kan ikke fortælle mig, hvad jeg fejler. Det må være stress, tænker jeg og lever med mine symptomer.

 2008 – Utilstrækkelig kone og mor

Kesia flytter tilbage til København i 2008 efter nogle år i Stockholm, hvor hendes mand kommer fra. Hun er gravid med parrets første søn, men graviditeten og den efterfølgende barsel tager hårdt på hende.

Kesia prøver samtidigt at tage en uddannelse på Hotel- og Restaurationsskolen, men kan ikke klare studiet på trods af 12-taller hele vejen igennem –hendes fraværsprocent er simpelthen for høj, fordi hun er syg hele tiden.

– En ting er, at jeg ikke kan opnå de ting, jeg drømmer om, noget andet er, at mit helbred har så enorme konsekvenser for min mand og mine børn – det gør rigtig ondt.

2012 – Er det mig, der er skør?

Det går naturligt udover Kesias humør, at hun ikke kan leve et normalt liv. Hun bliver henvist til Psykoterapeutisk Center Stolpegård.

– Jeg er overbevist om, at jeg ikke er deprimeret, for jeg får det altid bedre af søvn – og mine symptomer er helt anderledes fra dem i min terapigruppe, som virkelig lider af depression. Jeg går ikke psykisk ned, men fysisk ned.

Psykiateren accepterer dog ikke Kesias forklaringer, og giver hende diagnosen soft bipolar og ADD. Hun får medicin, som gør, at hun får det bedre.

– Jeg tænker, YES! Endelig har vi fundet roden til, hvorfor jeg har det, som jeg har det. Nu kan der komme en ende på mine lidelser. Men lykken er kort, og fire måneder senere er jeg tilbage, hvor jeg startede. Det er som at løbe hovedet mod en mur, jeg ikke kan komme igennem.

2016 – Vendepunktet

En aften i april sidder Kesia og hendes mand og ser nyhederne på DR1, som de så ofte gør – men denne aften vågner Kesia ekstra op, da en kvinde på skærmen fortæller, hvad der fuldstændigt lyder som hendes egen livshistorie. Træthed, øm i muskler og led, hovedpine, synsbesvær – det hele passer på Kesias symptomer. Kvinden på TV havde fået sine symptomer på samme tid efter sine vaccinationer som Kesia. Men hun blev vaccineret efter vaccinen var godkendt og kommet på markedet.

– Det bliver et kæmpe vendepunkt for mig, for nu er jeg ikke længere alene. Jeg finder efterfølgende fem andre kvinder, der også blev syge under forsøget, og det hjælper meget at snakke med dem. Jeg er altså ikke den eneste, der har oplevet mulige bivirkninger fra forsøget.

Kesia begynder at undersøge sin sag selv, men bliver igen mødt af modstand. Hun kan nemlig ikke få lov til at se sine journaler fra forsøget – firmaet, der har journalerne, vil ikke udlevere dem. Derfor allierer Kesia sig i 2017 med journalist Frederik Jølving, som ender med at få aktindsigt i journalerne.

– Og derfra ruller det hele jo som en snebold. Grundlaget for at godkende vaccinen er baseret på meget grove og alvorlige fejl. Jeg bliver chokeret og vred – hvorfor har de ikke registreret mine symptomer som mulige bivirkninger? Det virker som om, den test skulle godkendes, koste hvad det koste vil – det har muligvis kostet mig et raskt liv.

De nye oplysninger ender ud i artiklen ”What the Gardasil Testing May Have Missed” af Frederik Jølving.

I dag – Hvad med de andre piger?

– Jeg har levet med disse symptomer, siden jeg var 18 år. Det gør mig vred og frustreret, at andre piger kan komme ud for det, jeg har været igennem. Jeg meldte mig til et forsøg, men blev ikke oplyst om de risici, der var ved vaccinen. Vi blev oplyst om milde bivirkninger, og at der var ret til erstatning ved skader, men da jeg oplyste om mine eventuelle skader/bivirkninger, så var der ingen hjælp fra personalet. Jeg ville blot ønske, at mine erfaringer kunne skåne andre unge piger.

Kesia har den dag i dag stadig ikke mulighed for at varetage et job, da der ikke er hjælp eller behandling at finde i systemet.

– Jeg og de andre piger, som står frem og siger, at vi tror, vaccinen er skyld i vores sygdom, bliver offentligt hånet i medierne – og det er dybt kritisabelt. Det eneste, jeg forlanger, er, at man kigger på de fakta og beviser, der er – for de viser, at gennemgangen af symptomerne ikke er optimal.